大西北网白银讯   1998年，我市发现首例艾滋病感染者，时至今日，已知的艾滋病感染者和艾滋病人已达100余例。无论是在官方，还是在民间，艾滋病都是个极具隐晦暧昧色彩的字眼。这种情况在过去几年间慢慢发生着改变。其间，除了市县两级疾控中心、我市唯一艾滋病定点医院——甘肃省中医院白银分院感染性疾病科这些官方组织在不遗余力推进外，正在崛起的民间力量也担任了重要的角色。

　　

　　从“四免一关怀”到一系列利好政策不断出台，再到政府层面引入国际、国内项目支持，在我市，白银同乐阳光公益、健康家园工作组、平川红丝带工作组、景泰景美工作组等民间防艾组织逐渐显露出民间组织独特的优势，在艾滋病发现、检测、提供咨询关怀服务等方面发挥着特殊的作用。

　　

　　志愿者就是感染者的导医、朋友、倾听者

　　

　　100余名艾滋病感染者和病人，8个民间防艾组织，上百名志愿者。他们中的一部分人本身就是艾滋病感染者，还要扮演着导医、朋友、倾听者等多重角色。在全社会视艾滋病为洪水猛兽的背景下，民间防艾组织和志愿者们为艾滋病患者群体搭建了一个无歧视之家。白银同乐阳光公益的负责人晓凡就是这样的一名志愿者。

　　

　　年轻、帅气、激情飞扬，这是晓凡给记者的第一感觉。晓凡告诉记者，在上大学的时候，他参与过一次反对艾滋病歧视的公益活动，了解到了一些艾滋病知识和艾滋病感染群体的生存状况。2009年，他大学毕业后就在平川区发起成立了最爱年华工作站，刚开始的时候只是吸纳一些感染了艾滋病的人群和高危人群，用QQ群的形式交流艾滋病知识，通过互助和同伴支持等方式，开展反歧视、行为干预和抗病毒治疗等活动，久而久之，最爱年华工作站就成为感染者、高危人群的知心朋友。

　　

　　晓凡介绍说，政府力量在防控艾滋病上有一个软肋——很难走进目标人群。但民间组织却有着显而易见的优势。由于志愿者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群，同伴教育更容易接近目标人群。为了找寻到更多的艾滋病感染者，2011年，最爱年华工作站更名为白银同乐阳光公益，和疾控部门一起参与防艾工作。除了为咨询者及其家属提供艾滋病、梅毒及丙肝三项快检，他们还义务为艾滋病感染者提供陪同确诊、就医转介、后续随访、心理疏导、健康教育等一系列持续性服务。

　　

　　晓凡说，由于工作的特殊性和复杂性，防艾志愿者不能空有一颗火热的心，跟感染者交流、接触、进行心理辅导等都需要专业的技巧，尤其是艾滋病方方面面的知识都要有所了解掌握。特别是刚筛查出的感染者，一般心理压力巨大，内心都极度恐慌。如果没有得到专业权威的咨询答疑，很容易走极端，甚至轻生。因此，志愿者在开展防艾工作前，都必须接受相应的培训，了解艾滋病防治的常识，还要模拟演练有可能发生的情景。在晓凡看来，防艾志愿者就是艾滋病感染者的导医、朋友、倾听者。从他成为一名防艾志愿者后，每天电话总是此起彼伏响起，往往一个电话一接就是半小时到数小时。

　　

　　有过高危行为的人，前来咨询时总是很忐忑。为了给新发现的感染者打好“预防针”，同时对其心理承受力及担忧的问题进行摸底，以便后续工作顺利开展，晓凡和他团队成员在提供咨询检测服务时，会提供检前、检中、检后完整细致的咨询。当筛查出感染者时，晓凡还要花上很长时间跟感染者沟通。为了保护感染者隐私，这样的长谈大多是秘密进行的。在一系列后续服务中，他们还会给艾滋病感染者做心理疏导，陪他们在市疾控中心就医确诊、申请免费药品，并和疾控工作人员一起进行如何服药、生活中如何保护隐私等健康指导。

　　

　　工作过程中，志愿者也会遭受很多的委屈和压力。晓凡告诉记者：“筛查结果出来后，有一些感染者不愿意接受这样的事实，情绪激动下对我们破口大骂。这样发泄怒火的，刚开始我们有点接受不了，但很快就想通了。能宣泄出来的一般没啥问题，最令人担心的，是碰到强压时突然沉默不语的，一旦锁住了心，今后的工作就很难开展。”晓凡说，每个感染者的出现都有令他们操碎心的感受，是对精神的极大挑战。此时，他往往需要和其他成员进行及时沟通，缓解情绪。

　　

　　“社会歧视如一道沟壑，无处不在！”

　　

　　深知艾滋病感染者和病人之苦，数年如一日坚持为他们默默服务。然而，所有这一切，晓凡都是瞒着家里人的。他告诉记者：“从事防艾的志愿者，和艾滋病感染者一样，感受最多的却是社会歧视。歧视如一道沟壑，无处不在！”

　　

　　晓凡与记者说起了一次艾滋病知识宣传的事。在一次由白银同乐阳光公益发起的，以“你愿意和艾滋病毒携带者一起坐飞机吗”的社会调查中，很多市民的反应让晓凡很难过。“特别是一些看似很有文化涵养的人，听了我们的调查问题后，有的谩骂，有的鄙夷，有的甚至连话都不敢和我们说匆匆跑开。”

　　

　　晓凡告诉记者，其实艾滋病就是一种感染性的慢性疾病，与世界上很多传染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治疗效果甚至还要好许多。艾滋病被当成绝症，往往不是绝了“命”，而是绝了“情”。更多的歧视深藏在社会的各个角落。如果被周边的人知道自己患上艾滋病，就意味着失去亲友，甚至是生存环境。而手术难，也是艾滋病感染者面临的诸多困境之一。

　　

　　按照有关规定，各地传染病医院是收治艾滋病人的专门性医院，我市唯一的艾滋病定点医院就设在甘肃省中医院白银分院的感染性疾病科。和全国很多地方一样，这些艾滋病定点医院毕竟不是综合性医院，一些特殊的治疗手段和手术条件并不具备，而普通医院则往往将艾滋病感染者的手术拒之门外。“很多综合性医院，不愿给艾滋病患者做手术。”晓凡说，医务人员应该很清楚艾滋病病毒的传播途径，都拒绝给艾滋病感染者做手术，剥夺了其就医的权利。

　　艰难前行资金与资质是两大瓶颈

　　

　　记者了解到，民间防艾组织大多依靠承接国际基金或国内政府的防艾项目而存续，有项目就意味着有一笔资金，但并不稳定。同时，政府也会给一些资金支持。申请到一个项目就意味着一个时期内不会“缺粮”，但资金的“不连续性”状况，让他们不时面临“断炊”的窘境。

　　

　　白银同乐阳光公益就是如此，在这个草根组织里，除了50多名志愿者，专职的工作人员包括晓凡在内只有两个人。这几年，他们以“政府购买服务”的形式参与了“全球基金”、“中央转移支付”、“JICA”等项目。除了项目支撑，白银同乐阳光公益成立之后几乎每年都会得到市疾控中心的资助。即便如此，晓凡一个月也只有一千元左右的“工资”。

　　

　　“白银同乐阳光公益是有政府支持和项目扶持才得以走下去，而支撑我们这些人走下去的，更多是坚持，一旦你开始做公益，就无法停下来了。”晓凡说。

　　

　　除了资金，另外一个制约因素就是资质。民间防艾组织绝大部分没有合法的身份。志愿者清一色地将自己的组织称为“草根”。以白银同乐阳光公益为例，它以市疾控中心作为资金托管单位，而在一定意义上，市疾控中心并不是它的业务主管单位。

　　

　　没有合法的身份，给防艾工作带来了诸多不便。在开展防艾时，接触的主要是吸毒者、性工作者等隐秘人群，对他们实行行为干预时，要非常谨慎小心。“比如为高危人群送去洁净的针具和计生药具，与疾控部门的工作人员一起出去还好，要是我们单独行动，会惹上很多麻烦。一些娱乐场所的老板对民间组织很难认同，你送这些东西，无疑表明你发现这里与卖淫、吸毒等有关联，很多老板是相当抵触的。要取得目标人群的信任，那就更困难了。”

　　

　　晓凡介绍说，民间组织缺乏合法身份，症结在于“注册难”。目前我国的民间社团注册的方式主要是两种，一是民政注册，一是工商注册。根据相关法律规定，民间社团要在民政部门完成注册，就必须找到主管单位，拥有固定办公地点，但鲜有单位愿意为一群艾滋病人和同志组织的自发群体承担责任。面对高不可攀的门槛，一些互助社团试图走工商注册的路子。而一旦进行工商注册登记，意味着民间组织每收到一笔捐助或拉来一笔资金，就要交纳相应税款。

　　

　　让白银同乐阳光公益所有人欣喜的是，今年他们民政注册的事有了眉目，白银区疾控中心在“国家级示范项目”创建中，准备给他们建一个工作室作为固定办公地点。晓凡坦言：“有一个很好的监管主体，具备了流程也就意味着多了一条‘保护线’，也会让更多的目标人员进入到艾滋病相关的项目中来受益。”

　　

　　在晓凡的笔记本里，还摘抄了这样一段话，是2013年12月1日国务院总理李克强给艾滋病防治工作者和患者致信里所说的，就让本文以此为结：

　　

　　“照亮夜空需要无数颗闪亮的星星。做好防艾工作，不仅要更好落实政府责任，还需要千百万满怀爱心的志愿者的参与奉献。社会组织在艾滋病防治中，无论是沟通患者心灵、抚慰精神创伤，还是干预高危行为、引导患者融入社会，都发挥着不可替代的作用。有关部门要改革创新，通过购买服务、提供支持，激发更多社会组织参与防艾工作，共同编织爱心之网，筑起防治艾滋病的防火墙，在中华大地上遏制住艾滋病的流行，并为全球艾滋病防治作出应有贡献。”(应被采访者要求，文中人物均为化名。)